세상을 이해하고 감정을 표현하는 방법

지적장애인 무용수 아들이 어느덧 26살 청년 시절을 보내고 있다. 학령기에는 친구를 사귀고 싶지 않아도 친구들이 옆에 있었고 학교생활을 하느라 혼자 보내는 시간이 많지 않았다. 무용을 시작하며 새로운 친구들과 동생들을 만나게 되었지만, 연습 시간 외에는 혼자 긴 시간을 보내야만 했다. 나이가 한 살씩 더해질 때마다 아들의 감정도 변화한다. 하지만 그 감정을 어떻게 표출해야 하는지 스스로 찾기가 어렵다. 그 모습이 나에게는 새로운 문제행동으로 보였고, 그때 장애가 없는 또래 친구들은 어떻게 시간을 보낼까 생각하다가 아들이 문화예술 활동을 통해 좀 더 적극적인 방법으로 세상과 어울리며 시간을 보내게 해야겠다고 결심했다. 문화예술 활동 시간과 기회가 많아지면서 그에 대해 함께 대화하게 되었고, 그 덕분인지 인지와 감정의 부조화로 인한 문제행동도 감소했다.

아들이 가장 많이 참여하는 문화예술 활동은 극장에서 영화를 보는 것이다. 영화는 시간과 공간의 제약 없이 즐길 수 있다. 동행할 수 있는 대상이 다양하고, 좋아하는 팝콘과 콜라도 그때만 먹을 수 있다. 그다음으로 무용공연을 많이 본다. ‘무용수’라는 직업을 갖고 있기 때문이다. 창작 이전에 많은 것을 보고 모방을 할 수 있어야 한다고 생각하기에 다양한 장르의 무용을 경험하게 한다. 인연이 있는 안무가나 무용수의 작품은 꼭 관람하고 꽃다발로 축하의 메시지도 전한다. 선생님들이 가르쳐 주는 안무도 중요하지만, 청각적·시각적 자극을 통해 음악과 움직임의 범위와 동작의 다양함을 느끼게 해주고 싶다. 화랑에도 가끔 가는데, 개인 화랑은 관람객이 많지 않아서 천천히 설명하면 아들도 관심을 보인다. 전시하는 화가가 지인일 때는 더 그렇다. 반면에 박물관이나 미술관 전시는 가끔 보러 가지만 별로 관심이 없는 것 같고 작품에 집중하지 않는다.

아들은 영화라면 장르를 가리지 않고 좋아하기 때문에 신작을 보러 주말에 극장에 가는 경우가 많다. 내용이 너무 폭력적이거나 자극적인 것은 내가 일단 배제하고, 그런 장면이 예상되면 사실이 아닌 연기라는 것을 관람 전에 인지시켜주기도 한다. 영화 관람 외에 최근에 참여한 문화예술 활동이 꽤 있다. 지난 4월 장애인의 날에 서대문구청과 은평구청에서 진행한 행사에서는 공연도 하고 부스마다 방문해 다양한 체험을 하며 기념품도 많이 받았다. 5월에는 일본 ‘스크램블 댄스 프로젝트’에 초청받아 공연도 하고 일본 장애무용팀 ‘LAND FES’의 공연 도 보았다. 라이브 음악에 맞춰 함께 춤추고 뒤풀이도 하며 즐거운 시간을 보냈다. 5월 말에는 한국예술종합학교 무용원 원장님의 초대로 이어령 예술극장에서 창작과 학생들의 공연을 관람했고, 6월 초에는 대한민국장애인국제무용제(KIADA 2023) 해외안무가 초청 레지던시에서 지체장애 안무가와 지체장애 무용수들이 참가한 쇼케이스 공연도 봤다.

배우를 향한 팬심과 무용수로서의 관심

아들은 좋아하는 배우가 주연을 맡은 영화는 극장에서도 보고 집에서도 여러 번 본다. 청년들은 대부분 예쁜 여배우를 좋아할 테지만 아들은 경찰, 의사, 깡패 등의 배역을 좋아한다. 그리고 그들의 대사를 외우고 연기를 한다. 이런 활동이 아들의 무료한 시간을 보내는 데 좋은 놀이재료가 된다. 무용공연을 관람할 때 전문무용수답게 집중해서 관람하는 모습은 매우 대견스럽다. 창작무용 시간에 새로운 동작으로 자신의 감정을 표현하는 모습을 보면 문화예술 활동이 얼마나 중요한지 알 수 있다. 아들은 직접 SNS 광고나 인터넷을 검색해서 자기가 좋아하는 문화예술 활동에 관한 정보를 얻는다. 나는 인스타그램에서 사람이나 단체를 팔로잉하여 찾는 편인데, 애써 관심을 두지 않으면 정보를 얻기가 쉽지 않다.

예술활동을 할 때 다양한 사람들과 함께하는데, 어떤 활동이냐에 따라 동행인이 바뀐다. 영화는 주로 엄마, 아빠(나와 남편)나 누나 부부와 함께 간다. 비장애인 동창이나 같은 무용단의 장애인 친구와도 간 적이 있다. 좋아하는 누나 친구와도 가고, 활동지원사와 동행할 때도 있다. 무용은 엄마(나) 또는 누나 부부와 함께 관람한다. 코로나 팬데믹 이전에는 대중교통을 많이 이용했지만, 지금은 거의 자가용으로 이동하고 주차시설이 없거나 협소해서 주차가 어려울 때만 대중교통을 이용한다.

문화 활동비로 아들 혼자서만 한 달에 약 20~30만 원 사용한다. 장애인 할인을 받기도 하고 좌석에 따라 일반권으로 입장하기도 한다. 관람료 이외의 지출을 보면, 영화를 볼 때는 항상 팝콘과 콜라를 먹고, 공연을 볼 때는 공연장 근처 맛집을 검색해서 함께 식사를 한다.

100점 만점에 85점, 접근성은 좋아도 비용이 부담

예술 향유 만족도는 85점. 사실 예술에 관한 열정과 부지런함만 있다면 문화예술 활동을 하는 것은 어렵지 않다. 검색하면 보고 싶은 공연들이 많이 있다. 아들이 보고 싶어 하는 작품은 주로 극장 영화여서 접근성도 좋다. 반면에 내가 보여주고 싶은 작품은 관람 비용 때문에 망설이다 포기할 때도 많다. 예약은 이전보다 쉬워지기는 했지만, 절차가 좀 더 간소화되면 좋겠다. 문화예술을 향유하고 즐기는 데 가장 큰 걸림돌은 티켓 가격이다. 아들의 시간을 유익하게 보내기 위해서이기는 하지만 횟수가 많다 보니 비용이 부담된다.

예술을 만나러 가는 길이 더욱 풍성한 의미와 즐거움으로 채워지려면 무엇보다 무용공연, 미술 전시의 작품 설명이 좀 더 쉬운 글로 표현되면 좋겠다. 작품을 보러 가기 전에 아들에게 미리 설명해주기는 하지만, 나조차도 이해하기 어려울 때가 있다. 또 장애인이 참여하고 즐길 수 있는 활동이 대부분 4월 장애인의 날 행사주간에 몰려 있다. 그때가 아니어도 좀 더 다양한 경험을 할 수 있으면 좋겠다. 장애인가족지원센터나 장애인복지관에서 문화나눔으로 장애인과 가족들에게 월 1회 공연 관람을 지원하기도 하지만, 원하는 사람이 모두 관람할 수 있는 게 아니고 선정되어야만 한다. 더 많은 사람이 자주 이용할 수 있기를 바란다. 마지막으로 문화예술 활동에 따른 장애인 할인이 본인 외 1인까지만 가능한데, 가족이 함께 즐거움을 나눌 수 있도록 좀 더 늘려주면 좋겠다.

조은숙

다운증후군이라는 장애를 가졌지만 무용수로 세상을 살아가는 아들이 청년의 감정을 어떻게 표현해야 할지 몰라 함께 고민하다가 문화예술의 세계를 즐기게 되었다.
esjo64@daum.net
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