배우의 외출준비

나는 한 달에 530시간 활동 지원을 받는 중증장애 여성이다. 다른 사람의 손을 빌려 살아가는 샤르코 마리 투스라는 희귀질환 장애인이다. 연습실에 가기 위해 몸을 일으키고, 씻고, 옷을 입고, 전동휠체어에 올라타 집을 나서기까지 내내 활동지원사와 접촉해야 하는 내 몸은 미묘한 긴장에 익숙하다.

먼저 칫솔질을 시작한다. 치약을 얼마나 짤 것인가, 신경전 시작이다. 어떤 지원사는 환경에 안 좋다고 치약을 조금만 쓰라고 한다. 하…. 그러나 나는 손에 힘이 없어서 치약을 많이 짜서 부글부글 거품을 내서 양치해야 한다. 입을 일곱 번 헹구고 싶은데 활동지원사가 “이 정도 헹구면 됐다”라거나 “네가 예민해서 그렇다”고 말할 땐 굳이 대꾸하지 않는다. 오늘은 대충 이만하자. 혹여 지원사의 마음이 상해 그만두면 어쩌나. 공연을 앞두고 생길 공백도 두렵고 체력 확보를 위해 오늘은 이쯤에서 내 신경을 차단한다. 머리 감는 자세로도 잠시 의견 차이가 생긴다. 목을 앞으로 숙여야 편하다고 하는데, 과연 누구에게 편한 것인가. 참고로 나는 앞으로 목을 숙일 수가 없다.

오늘따라 정수리가 간지럽지만, 더 시원하게 헹궈달라는 말도 생략한다. 몸의 주도권을 말하는 장애여성운동을 하지만, 일상에서 늘 투사가 될 수는 없다. 무대 위에 몸을 올리기 위해 오늘 내 몸은 좀 적당히 두려고 한다. 꼭 주도권의 문제가 아니라도…. 누구라도 일상을 밀착하고 있는 사람과 감정이 상하는 걸 피하고 싶어 하지 않을까. 그렇다고 주도권을 놓는 건 아니다. 일상에서 티끌만치 사소한 부분을 내가 원하는 방식대로 할 수 있느냐가 관건이지만, 오늘은 이만해야지 하고 단념하는 것도 주도권이다. 눈감고 타협하면 대가는 분명해진다. 다시 원하는 것을 조율하려면, 두 배 이상을 노력해야 한다. 그래서 다음에 언제 잘 이야기할지를 마음에 새기고 계획을 떠올린다. 아, 대사 외워야 하는데, 언제 외우지?

익숙함에 안주하지 않기, 서로의 자존심이 되기

연습실에선 활동지원사의 참여를 최소화한다. 활동지원사는 연습실 밖 대기 공간에 있도록 안내한다. 나와 내 동료의 자존심을 지키면서 작업하고 싶기 때문이다. 나도 내 몸이 위험에 대한 대처가 늦거나 쉽지 않은 걸 뻔히 아는데 옆에서 혹시 다칠까 봐, 위험할까 봐 보호한다는 말을 자꾸 하면 마음도 굳어진다. 활동지원이 없으면 우당탕 넘어지고 침도 흘리고, 꼬인 손으로 서로의 얼굴을 긁기도 하지만, 자유로운 이야기를 확보하기 위해 잠시 기꺼이 불편해진다. 이렇게 거리를 두는 시간을 의식적으로 가지면서 조금 더 동등하게 관계를 맺을 수 있게 되기도 한다. 그런데 정말 우리가 서로를 돌볼 수 있을까?

연습실에선 궁여지책으로 서로서로 활동지원을 한다. 장애가 있다는 이유만으로 다른 장애를 다 알 수는 없다. 처음엔 차별당한 일을 쏟아내는 게 가장 쉬웠지만, 내 안에 자리 잡은 편견을 마주하며 서로 돌보는 방법을 찾아간다. 어떤 날은 한 배우가 회의 도중 “내가 차별한다고?”라며 발끈해서 연습실을 뛰쳐나갔다. 빠르게 뒤쫓아가고 싶었지만, 하필 연습실 문은 왜 또 수동인지…. 혼자 열 수가 없었다. 부랴부랴 문을 열어달라고 해서 전속력으로 달려갔지만 장애상 붙잡지도 못했다.

갈등 후엔 누구의 지원도 받고 싶지 않다. 그냥 나 혼자 알아서 하고 싶은데…. 그날따라 반찬을 더 자주 흘린다. 안 들키려고 어깨로 최대한 가린 다음 아무렇지 않은 척 밥풀을 땅바닥으로 떨어트렸다. 흘리자마자 갈등 중인 동료는 재빠르게 휴지로 닦는다. 아, 나 좀 그냥 내버려 두라고…. 활동지원를 받을 때 체면을 지키기란 참 힘들다. 순간순간 서로가 가진 권력과 위치는 계속 변한다. 공연을 올릴 때는 활동지원를 더 자주 요청한다. 장애가 없는 활동지원사의 손이 더 편할 것으로 생각하지만, 공연의 맥락과 호흡을 이해하는 꼬인 손의 활동지원이 소중한 날이다. 날이 갈수록 더 호흡이 착착 맞아갈 때의 짜릿함을 느낀다. 바로 옆에 있는 동료의 활동지원도 해보지 않고서 어떻게 무대 위에서 연기할 수 있을까. 몸을 알면 무대 위에서 연기를 잘하게 된다. 반대로 몸을 모르면 장애가 있는 손을 어떻게 잡아야 할지 쭈뼛거린다. 몸은 정직해서 거짓 없이 보여준다. 서로를 온전히 책임지거나 돌볼 수는 없다. 매일 활동지원를 하면서 서로 돌보는 방법들을 하나씩 찾아가고 싶을 뿐이다. 단지 기술적으로 잘하고 못하고의 문제가 아니다.

망해도 한다, 앞으로 가자

잘해보려 다짐해도 얼마 안 가 처음으로 돌아간다. 활동지원 받기를 주저하거나 장애가 있는 몸을 안 보이게 하려고 머리를 굴리기도 한다. 동료도 눈치 좀 그만 보고 정확히 말해주길 원한다. 자신을 합리화하기도 한다. 정답은 없다. 다만 여기서만큼은 활동지원도, 경험도 거침없이 말하고 싶은 욕망으로 가득하다. 공연 당일은 정신없이 바쁘다. 분주하게 활동지원을 받으며 머리를 만지고, 의상을 입는다. 한 단어로 짧게 분명한 어조로 말한다. 구구절절 뭐가 필요한지 설명하거나 기분이 상할까 봐 눈치 보면 공연은 망한다. 활동지원은 매일 내가 어떻게 살 것인지에 대한 이야기다.

내가 말아먹은 춤추는허리 무대를 생각해본다. 사실 괜찮지 않았지만 그래도 괜찮다. 닮고 싶은 나의 동료는 항상 이런 얘기를 한다. 망해도 괜찮다고, 앞으로 나아가면 된다고. 활동지원을 서로 잘 하다가도, 공연도 망할 거란 걸 안다. 망할까 봐 두려워 전전긍긍하기보다 뭐가 두려운지를 잘 말하고 싶다. 우리는 그래서 잘 망하기 위해 공연한다. 한마디로 딱 설명할 수 없는 복잡한 관계와 경험들을 정리하여 담은 이 글이 다만 나쁜 활동지원사 몇몇의 문제로 읽히지 않길 바란다. 그래서 말인데, 다음 춤추는허리 공연에 활동지원만으로 함께할 사람 어디 없나요?

진성선

전동휠체어를 탄다. 장애여성공감 극단 춤추는허리 배우, 활동지원업무를 함께 하고 있다.
wdc214@gmail.com